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群馬の大学病院へ行って来ました

2005.08.12.15:02

昨日は群馬の大学病院へ行って来ました。


去年3ヶ月間お世話になって、
教授が「半年に1回位でいいから経過が知りたい」
と希望され、東京で今お世話になっている先生も
「向こう(群馬)はたくさん先生がいらっしゃるから
意見が聞きたい」とおっしゃっていたので
予約を取り行く事にしました。


5ヶ月振り位・・
受付の仕方や部屋の位置も変わり、
ちょっとびっくりました。

午後3時半の予約なのですが
激混み状態で結局呼ばれたのが5時位だったでしょうか。
電話で予約をした時点で
「1番最後です」と言われたので遅くなる事は承知して
いたのですがね・・


今年最後の外来の時は(群馬)
まだ左足が浮腫んでいて、靴は履けていましたが
動くのが大変な状態でした。
去年の11月下旬に退院してすぐに東京に戻れると
思ったのですが、靴は履けないし
お腹から下が浮腫んでいるので
しばらく実家で療養する事になったのです。
階段も上り下り出来ないし。

3ヶ月の入院でさへ主人と離れていて辛かったのに
また暫く離れていると思うと寂しくて仕方なかったですね・・
でも今考えるとそれで良かったと思いますが。


まず10分立っているのがやっとでした。
足が浮腫んできてしまって肉がパンパンになって
痛くなってきてしまうんです。
ズボンを履いているときつくなってきて
苦しくなってきます。

10分間では料理も具を切って終わってしまいます。
1番始めに作ったのが「ポトフ」。
それも具は座って切って、お鍋に入れて煮込む・・
それだけでやっとでした。


あとはお風呂が大変でしたね。

足が夕方になると浮腫みが最高になるので
ズボンを脱ぐのもペタンと座って脱いで、
お風呂で椅子に座って洗うのですがまた
足が更にブクブクに・・・
感覚が無くなってきてしまわないうちに洗って、
お風呂に入るのですが実家のお風呂は深くて
足が伸ばせない・・。
膝を立てているとまたひどくなるので
足をバスタブに乗せて入っていました。
さて上がろうと足を上げてお風呂から出ようとするのですが
浮腫みで重くてなかなか上がらない。
右足はまだましなのでとりあえず右足から先に出して、
力をいれて左足を引っ張るという感じで出てました。

たった3ヶ月間という短い期間だったのに
体力の衰えというのはすごいんですね、驚きでした。
お風呂からやっと出て、フタをしようと
持ち上げようとしたら・・持ち上がらない。
ヘナヘナ~・・・ってなってしまうんです。
仕方がないのでゆっくりゆっくりズリズリっと
しながら1枚1枚フタをしてやっと脱衣所へ。


服を着るのもまた一苦労。
足が上がらないので片手を洗濯機にかけて
ズボンを下に置いておいて足を入れるか、
ひどい時はバスタオルの上にペタンと
座ってズボンをはく。

片足で立つ事が出来なくて、ある日
悔しくなって無理に立とうとしたら転びそうになって
しまいました。
(焦るな、焦るな)と思うのですが
早く東京に帰って食事を作ってあげたりしたいという
気持ちがありまして・・・。
もうどうしていいか分からなくて、
結婚式で撮った写真を見たり、主人からの
保護メールを読み返したりして・・・

自分の体が本当に嫌で嫌で仕方ありませんでした。

もう浮腫んだ足なんか見たくない・・・。

一晩中泣いた事もありました。

涙が止まらないのです。


主人は入院している時も退院してからも

毎日メールをしてくれました。

私が落ち込んで居る時は必ず励ましてくれました。

その優しさにまた涙したりして・・・


それからだいぶ浮腫みも良くなり、車も運転出来るようになって

週末主人が実家にきてくれる予定の日、

前日仕事が大変で携帯に行けないと連絡がありました。

頭では十ー分わかっているんですよ、

「仕事が大変だからこっちに来たいけど来られない」のだと。

だけど気持ちの方がダメで私は携帯をブルブル握り締めながら

「ウン。わかった・・・。ゆっくり休んでね・・・」と言うのが精一杯でした。

切った後、大泣きでしたねー・・・

母が「疲れているんだから仕方ないでしょ!分かってあげてよー。」って言うのですが

「分かっているよ!ちゃんと分かってる!だけどね・・・」

何か涙もろくなってしまったのか、薬のせいなのか分からないのですが

とにかく寂しくて仕方なかったですね・・。


「(足の)浮腫みは暫く引けないと思うよ。
これからが本当の治療だと思ったほうがいいな。」


先生は退院の時そうおっしゃいました。

その時は随分厳しい事を言うんだなあと
思いましたがそれは私にとってとても大事な事を
教えて下さっていたんだなあと退院してから
感じました。
確かに浮腫みは長かったです(今でも完全では無いですから)。
それに今回東京でのデータを見ていただいたのも
これからの治療について。


私は免疫抑制剤がなかなか合わず、
すぐに副作用が出てしまうのです。
東京の先生はステロイドを減らす時に抑制剤を
使いたいらしいのですが、
大学の先生は無理に使わない方がいいのではないか
とおっしゃっていました。
それに今のデータではあまり悪くないので
このまま様子を見た方がいいと・・。


「元気そうだねえ!顔も調子良さそうな感じだし。」


先生はニコニコしておっしゃいました。
私の担当医はいつもニコニコしていて
疲れた顔を見た事がありません。
それに前向きで、病気が悪くなっても一緒に
それを受け止めてくれて元気付けてくれました。
とても良い先生だと思っています。
先生に何回腹水を抜いてもらったか・・・


「元気でね!」

先生はいつものさわやかニコニコ笑顔でそう
おっしゃってくれました。


大学病院で一緒に入院していた友達3人に会いました。
1人は1時間も時間を潰して私を待っていてくれました。
彼女とは小児科からの付き合いで、携帯でメールを
したりしています。
おとなしくてあまり喋らないのですがとっても
優しくていつも私の事を心配してくれています。
自分も大変なのに・・・。
20分位しか話せませんでしたがとても嬉しそうでした。


結局「時間外」になってしまい、支払いも出来ませんでしたが
お世話になった先生にも会えたし、友達と話も出来たし
充実した1日でした。

大学病院は長くお世話になっていたので
入ると色々な事が思い出されます。
また半年後位に経過報告をしに来たいと思います。

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プロフィール

さくらっち

Author:さくらっち
小学校6年生の時にSLEと診断され2?年・・

入退院を何度も繰り返しながらも
日々明るく前向きに主婦業頑張っています。

とにかく猫が大好き!!今は事情があって飼えませんが
いつか飼ってたわむれるのが夢です。

かわいがっている猫のぬいぐるみ「チップ」は
いつも一緒です。

2004年に結婚。
東京都青梅市→長野県安曇野市→長野県上田市→長野県東御市。
今は長野県東御市でのんびり暮らしています。

ホームページは MK818’S ROOM
掲示板もあるので遊びに来て下さいネ。

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